Formation sur le Système national des données de santé : un outil pour démocratiser l’accès aux données de santé

Le Système national des données de santé (SNDS) est une ressource précieuse pour la recherche en santé. Toutefois, l’accès et la compréhension de ce système demeurent largement méconnus du grand public. Afin de pallier cette situation, plusieurs organismes français se sont associés pour proposer une formation pédagogique destinée à informer les citoyens sur le fonctionnement et l’utilisation du SNDS. Cette initiative collaborative a abouti à la création de quatre premiers modules de formation, avec quatre autres à venir prochainement.

1. Un partenariat entre acteurs clés pour une formation complète

La formation a été élaborée en partenariat entre France Assos Santé, la DREES, la CNIL, la CNAM et la Plateforme des données de santé. Ces acteurs ont travaillé ensemble pour développer un contenu pédagogique accessible et adapté aux besoins des citoyens, tout en mettant l’accent sur la conformité avec la réglementation en matière de protection des données personnelles.

2. La co-construction de la formation avec les citoyens et les partenaires

Le contenu de la formation a été élaboré en étroite collaboration avec les citoyens et les partenaires. Des ateliers et des rencontres ont été organisés pour recueillir les questions, les attentes et les préoccupations du public. Les partenaires ont également travaillé ensemble pour harmoniser leurs définitions et parler un langage commun.

3. Les quatre premiers modules de formation

Les quatre premiers modules de formation abordent les thèmes suivants :

• Les données dans le SNDS et la démarche de recherche
• L’accès aux données du SNDS
• Ressources pour les associations
• Les chaînages de données

Ces modules sont conçus pour être accessibles et compréhensibles, avec des quiz pour tester les connaissances acquises.

4. Les prochains modules à venir

Quatre autres modules seront progressivement ajoutés à la formation, couvrant de nouveaux sujets liés au SNDS. Ils seront publiés sur le site de la Plateforme des données de santé.

5. Qu’est ce que l’on apprend dans la première partie de la formation ?

Le PDF intitulé « Les données dans le SNDS et de la démarche de recherche » est un module de formation proposé par l’association France Assos Santé. Il vise à expliquer les principes de base des données de santé dans le Système National des Données de Santé (SNDS) et à fournir une méthodologie de recherche utilisant ces données.

Le module commence par présenter le SNDS, qui est une base de données regroupant les informations de santé de la population française. Il explique les différentes sources de données qui alimentent le SNDS, telles que les dossiers médicaux, les données de remboursement de l’Assurance Maladie et les données des établissements de santé.

Ensuite, le module aborde les principes de base de la recherche dans le domaine de la santé. Il explique les différentes étapes de la démarche de recherche, notamment la formulation de la question de recherche, la collecte de données, l’analyse des données et l’interprétation des résultats.

Le module se concentre ensuite sur la manière dont les données de santé dans le SNDS peuvent être utilisées pour mener des recherches. Il présente les différentes sources de données disponibles dans le SNDS et explique comment les données peuvent être sélectionnées en fonction des objectifs de recherche.

Enfin, le module se termine par une présentation des principes éthiques à prendre en compte lors de la recherche avec les données de santé du SNDS. Il aborde notamment les questions de protection de la vie privée, de la confidentialité et de l’anonymat des données.

Dans l’ensemble, ce module de formation offre un aperçu complet des données de santé dans le SNDS et fournit une méthodologie de recherche pratique pour leur utilisation. Il s’adresse à toute personne intéressée par la recherche dans le domaine de la santé en France, que ce soit des chercheurs, des professionnels de santé, des étudiants ou des membres du grand public.